Le monde célébre le 19 juin de chaque année la journée mondiale de la drépanocytose instaurée depuis 2008 par l’ONU dans le but de sensibiliser le public sur la drépanocytose et son traitement.
A cette occasion, l’Organisation non gouvernementale Drepa Amour en collaboration avec Drepasanté a organisé une journée dénommée Drepanoday, centré sur le thème: « Lutter efficacement contre la drépanocytose c’est dépister tôt la maladie et faire la prévention ».
Cette journée a été sanctionnée par plusieurs programmes notamment : l’échange, le dîner, l’humour et autres.
Prenant la parole, le Docteur Lebughe Emily a expliqué que » la drépanocytose est une maladie héréditaire, génétique, mais évitable. Elle est non seulement un fardeau pour la personne qui en souffre mais aussi pour la société. Ce Médecin a par ailleurs appelé les uns et les autres à sensibiliser sur cette maladie génétique la plus répandue dans le monde, où plus de 20.000 enfants sont nés chaque année avec et cela avant d’ajouter qu’il suffit juste de donner la bonne information pour éviter la maladie.
Elle a aussi renseigné que dans chaque grossesse où les parents sont de l’hémoglobine AS, il y a beaucoup plus de chance de donner naissance aux enfants SS que les enfants normaux.
Selon l’OMS, en Afrique, plus de milles bébés naissent tout le jour atteint de la drépanocytose et meurent au plutard à l’âge de 5ans.
Prenant la parole pour sa part, la coordonnatrice de l’ONG Drepa Santé et la conseillère juridique de l’Ong Drepa Amour Bibiche et Patricia Kikadi, tous Drépanocytaires, ont tour à tour donné leurs expériences de vie.
Bibiche, 44 ans d’age révolu, mariée et mère de plusieurs enfants, a donné exploit aux Drépanocytaires de garder l’espoir. « Il faut garder l’espoir car le cimetière n’est pas rempli que de Drepanocytaires, il a interpellé les Drépanocytaires à bien suivre les conseils de médecins, de manger le légume, et boire suffisamment d’eau.
Une occasion pour la conseillère juridique de l’Ong Drepa, Patricia Kikadi, d’exhorter tous les drepanocytaires de parler de leur situation sanitaire par tout où ils se retrouvent afin qu’en cas de crise, que ces gens sachent comment les orienter pour de soins appropriés. Elle a en outre invité les Drépanocytaires à s’aimer soi-même en suivant scrupuleusement les conseils de médecins et de faire à tout moment le contrôle pour éviter d’être surpris par les crises.
Au cours de cette cérémonie, plusieurs participants Drépanocytaires et parents des enfants Drepanocytaires ont donné leurs témoignages et comment ils font pour prendre soin de leurs enfants. Ils ont interpellé les jeunes à faire les examens d’électrophorèse avant le mariage pour éviter de donner naissance aux enfants Drepanocytaires.
Signalons que l’ONG Drepamour a été créée en 2015. Elle a comme objectif de lutter contre la drépanocytose en sencibilisant sur l’importance de l’électrophorèse et aussi accompagner les enfants Drepanocytaires dans la prise en charge.
La RDC occupe la deuxième place en Afrique concernant cette maladie.
L’ONG Drepamour a appelé toute personne de bonne volonté à soutenir les Drépanocytaires mais également à apporter leur soutien sans faille à ce qu’elle fait en tant qu’ ONG dans ce secteur et d’y adhérer.
Patience Lokeke
